Dieser Beitrag ist Hans' persönlicher Erfahrungsbericht über die TiefeHirnStimulation.
 

Lieber Hans, herzlichen Dank für dein Vertrauen und dafür, dass du deine Erfahrungen so offen mit uns teilst. Dein Bericht ist nicht nur spannend und fesselnd geschrieben, sondern gewährt auch sehr persönliche und tiefgehende Einblicke. Mit deiner Offenheit schenkst du anderen Betroffenen Hoffnung, Verständnis und das Gefühl, mit ihren Erfahrungen nicht allein zu sein.


Warum und wieso ich mich für die THS entschieden habe

 

Vorwort

Bewusst habe ich auf die namentliche Nennung der Ärzte verzichtet. Wenn ich mich jedoch nicht in guten Händen gefühlt hätte, wäre ich bestimmt nicht zur zweiten THS an dieselbe Klinik gegangen. Meine besondere Hochachtung gilt jedoch den Schwestern und Pflegekräften, die mich in dieser Zeit begleitet haben.

Die Vorgeschichte und der Versuch mit der Pumpe:

Im März 2020 führte ich ein Gespräch mit einem auf Parkinson spezialisierten Professor aus Mühldorf am Inn. Grund für den Besuch waren immer stärker werdende Dyskinesien. Es war ein ständiger Wechsel zwischen On-Phasen und Off-Phasen, wobei die Ausprägungen immer heftiger wurden. Nach 20 Jahren mit Parkinson waren die guten Zeiten wohl endgültig vorbei.
 

Wir besprachen, vor einer möglichen THS (Tiefe Hirnstimulation) zuerst eine Apomorphin-Pumpe zu testen. Am 25.05.2020 wurde ich im Krankenhaus Haag aufgenommen. Der Aufenthalt war für sieben Tage geplant.

 

Meine Medikamente bei der Aufnahme:

Azilect 100 mg (1x)

Stalevo 125 mg (4x)

Amantadin 100 mg (2x)

Sifrol 1,57 mg (1x)

Levokomp Retard 100 mg (2x).
 

Nach dem Absetzen dieser Medikamente wurde der Durchfluss der Pumpe bis auf 5 mg pro Stunde gesteigert. Zusätzlich wurden mir immer mehr der bisherigen Medikamente gereicht. Als die Medikamente wieder denselben Stand wie bei der Aufnahme erreicht hatten, wurde die Pumpe abgesetzt – auch auf meinen Wunsch hin.
 

Woran niemand gedacht hatte: Nach dem Absetzen verbrachte ich eine relativ ruhige Nacht. Am Morgen steigerte sich die Situation jedoch zu einer Panik. Ich konnte mich überhaupt nicht mehr bewegen. Selbst das Erreichen der Notklingel war unmöglich. In meiner gesamten Krankheits-geschichte hatte ich so etwas noch nie erlebt. Die völlige Hilflosigkeit machte mich fast verrückt. Erst durch einen Adrenalinschub gelang es mir, den Notruf zu bedienen. Die Schwester verabreichte mir zwei Tabletten mit aufgelöstem L-Dopa, woraufhin sich meine Lage verbesserte.

 

Meine Medikamente bei der Entlassung nach 17 Tagen:

Amantadin 100 mg (2x)

Rasagilin 1 mg (1x)

Levodopa/Carbidopa 25 + 100 mg (1x)

Levodopa und Benserazid (bis zu 8x nach Bedarf)

Novaminsulfon 500 mg (bei Bedarf bis zu 3x 30 Tropfen)

Stalevo 125 mg (5x)

Stalevo 150 mg (1x)

Pramipexol 1,05 mg (1x)
 

Trotz der Mehreinnahme an Medikamenten blieben die Symptome dieselben. Beim Entlassungsgespräch wurde ein Termin für eine mögliche THS bei Spezialisten in Würzburg vereinbart. Der Professor organisierte diesen direkt. Meine Bedenken wegen der großen Entfernung entkräftete er: Es seien nur wenige Termine in Würzburg nötig, die weitere Betreuung könne in Mühldorf stattfinden.
 

Am 04.11.2020 fuhr ich zum ersten Kennenlernen und Vorgespräch nach Würzburg. Es ging darum, wie ernst mir die Sache war und wie es um meine allgemeine Verfassung stand. Vom 25.02.2021 bis 02.03.2021 fanden die Voruntersuchungen in der Neurologie in Würzburg statt. Zum ersten Mal erlebte ich mich fast ohne Medikamente, da man nach drei Tagen noch Restmengen im Körper hat. Ich bat mir eine Bedenkzeit von zehn Tagen aus.

 

Warum eine THS?

Die Medikamente wirkten zwar noch. Allerdings hatte ich vor und nach der Einnahme jeweils für eine Stunde extreme Off-Phasen. Diese ließen mich in allen Lebensbereichen festfrieren. Besonders bei Stress – und Stress war bereits das Bezahlen an der Supermarktkasse – ging nichts mehr, begleitet von entsprechenden Kommentaren der Wartenden.

In den restlichen zwei Stunden hatte ich Überbewegungen. Es war mir unmöglich, eine Suppe mit einem normalen Löffel zu essen. Mein Kopf und der ganze Körper wackelten. Ich selbst empfand das anfangs gar nicht als ungewöhnlich. Ich bemerkte jedoch, dass sich Freunde, Bekannte und auch meine Familie immer mehr zurückzogen. Wir blieben immer öfter zu Hause, wenn andere ausgingen. Das wurmte mich sehr, da ich immer gerne unter Leuten war. Mit 60 Jahren war ich nicht bereit, darauf zu verzichten. Also sagte ich zu.

 

Die erste OP und die Komplikationen

Im Februar 2021 rief die Universitätsklinik an. Weil ein anderer Patient abgesagt hatte, war die OP bereits im Mai möglich. Auch dem stimmte ich zu. Die Tage vorher waren ausgefüllt mit dem Erstellen einer Patientenverfügung, eines Notfallplans und mit Absprachen für den schlimmsten Fall.
 

Die Aufnahme in die Neurochirurgie erfolgte am 03.05.2021. Die OP wurde für den 05.05.2021 anberaumt. Das nahm ich als gutes Zeichen, da es unser Hochzeitstag ist. Zu dieser Zeit nahm ich neben Amantadin, Sifrol und Azilect täglich 1000 mg Stalevo. Auf Anraten der Ärzte stimmte ich dem Modell Medtronic Sensight als Elektroden und dem Medtronic Percept als Stimulator zu. 
 

Die Voruntersuchungen und das Anpassen der OP-Vorrichtungen unter Vollnarkose verliefen problemlos. Am Tag der Operation war ich mit den Medikamenten so weit im Minus, dass ich die ganze Nacht alle 30 Sekunden Krämpfe bekam. Am Morgen kam ein deutlich hörbares Zähneklappern hinzu. Von der OP selbst bekam ich kaum etwas mit. Ich wurde nur einmal kurz wach und litt in dieser Zeit unter enormen Krämpfen mit höllischen Schmerzen. Zudem hörte ich aus den Gesprächen der Ärzte heraus, dass es wohl Probleme mit einer Sonde gab. Das Nächste, an das ich mich erinnere, war das Aufwachen im Aufwachraum mit einem Riesenhunger. Dieser wurde durch Kekse etwas gemildert. 

Völlig überraschend wurde mir drei Tage später mitgeteilt, dass ich am 11.05.2021 nach Hause entlassen werde. Die Fäden könne auch der Hautarzt ziehen. Meine Frau holte mich ab und konnte kaum glauben, was sie sah: Ich war wie neu geboren. Zu Hause lief im Radio ein alter Schlager, zu dem wir spontan tanzten und lachten. Am 15.05. wurden die Fäden entfernt. Voller Tatendrang plante ich eine Photovoltaikanlage auf unserem Dach, stellte Zuschussanträge und machte mich an die Umsetzung.
 

Medizinisch war mein nächster Termin am 28.05.2021 in Würzburg. Meine Medikamenteneinnahme musste zwar auf 400 mg L-Dopa erhöht werden, aber ich war voller Zuversicht. Die Ärzte führten mir am eigenen Körper vor, wozu das System in der Lage ist. Sie regulierten oder stellten die Stromstärken ab. Dadurch konnte ich mich mal sehr gut und mal schlecht bewegen, hatte On-Phasen und Off-Phasen oder spürte gar nichts. Ich lag auf der Liege im Behandlungszimmer und staunte nur. 
 

Die Probleme begannen etwa Mitte Juni. Rund um den Impulsgeber bildete sich eine Flüssigkeitsblase, die sich schließlich entzündete. Ich sendete ein Foto nach Würzburg. Innerhalb von zwei Tagen wurde der Simulator entfernt. Da die Sonden im Befund unauffällig waren, blieben sie an Ort und Stelle. Die Leitungen wurden hinter dem Ohr gekappt. Da sich innerhalb weniger Tage weiteres Sekret ansammelte, wurde nach fünf Tagen eine zweite OP notwendig. Mein Krankenhausaufenthalt dauerte vom 22.06.2021 bis 05.07.2021. Es folgten die Einnahme von Antibiotika sowie regelmäßige Blutkontrollen durch den Hausarzt.
 

Am 22.07.2021 zeigten sich die Elektroden noch relativ unauffällig. Die Bilder, die ich am 17.08.2021 nach Würzburg sandte, wurden jedoch mit Bestürzung aufgenommen. Eine dringende E-Mail der Klinik las ich zunächst nicht, da wir gerade die PV-Anlage auf dem Dach montierten. Erst der Anruf des notdiensthabenden Arztes erreichte mich auf dem Dach. Er teilte mir mit, dass ich noch heute einen OP-Termin hätte. Ein Nachbar erklärte sich spontan bereit, mich nach Würzburg zu fahren, um den Termin einzuhalten.
 

Die Gefühle während der dreistündigen Fahrt lassen sich kaum beschreiben. Da das Gehirn selbst kein Schmerzempfinden hat, fühlte ich mich völlig gesund. Trotzdem musste etwas Schwerwiegendes im Gange sein. Dass die OP dann doch erst am nächsten Tag stattfand, lag nur daran, dass wir während einer Fahrtpause etwas gegessen hatten. Eine sofortige OP erschien wegen möglicher Komplikationen zu riskant. Die Operation verlief schließlich wie alle anderen ohne Komplikationen.
 

Die Entlassung aus der Universitätsklinik erfolgte am 03.09.2021 unter denselben Voraussetzungen: Antibiotika und wöchentliche Blutbildkontrollen durch den Hausarzt. Zusätzlich wurden zwei CT-Termine vereinbart, um die Kanäle der Sonden zu kontrollieren. Entzündungserscheinungen zeigte jedoch nur der linke Kanal. Verursacht wurden die Entzündungen durch Hautkeime. Wie diese in die abgeheilten Narben eindringen konnten, bleibt mir ein Rätsel.

 

Der zweite Versuch

Bis zu meinem Untersuchungstermin am 22.10.2021 sollte ich der Klinik mitteilen, ob ich einer zweiten THS zustimmen würde. In Anbetracht meiner Lage – geprägt von On-Phasen, Off-Phasen und den beschriebenen Überbewegungen – fiel die Entscheidung nicht schwer. Wegen der guten Erfahrungen der ersten OP sagte ich zu einem zweiten Versuch ja.
 

Am 16.12.2021 erhielt ich die Bestätigung für die Klinikaufnahme am 11.01.2022 und den OP-Termin am 19.01.2022. Neu war für mich die Möglichkeit, an einer Studie der Firma Boston Scientific teilzunehmen. Diese untersuchte Richtelektroden mit mehr Stimulationsmöglichkeiten. Mein Gedanke war: Mehr Möglichkeiten sind auf jeden Fall besser. Also stimmte ich zu.
 

Die Vorbereitungen auf die OP waren dieselben wie beim ersten Mal: Drei Tage vorher tägliche Körperreinigung mit sterilen Tüchern, ab dem Abendessen keine Nahrung und ab Mitternacht keine Flüssigkeit mehr. Die größten Probleme bereitete mir der Medikamentenentzug. Dieser wurde diesmal wesentlich früher gestartet, da ich bereits im Krankenhaus war. Als ich nach ein paar Stunden Schlaf erwachte, konnte ich mich zu meinem Erstaunen zwar bewegen – was ich auf die Aufregung und den Adrenalinschub zurückführte –, aber meine Zähne klapperten lautstark. Zum Leidwesen meiner Zimmergenossen.
 

Von der OP selbst habe ich keine Erinnerung. Entweder wurde ich diesmal nicht aufgeweckt oder entsprechend behandelt. Das Erwachen lief wie beim ersten Mal ohne Probleme ab.

Die schwere Zeit nach der zweiten OP

Die Probleme stellten sich erst in den folgenden Stunden ein – und zwar in einer Form, die laut meinen Ärzten so noch nie vorgekommen war. Das Setzen der Elektroden bewirkte bei mir ein heftiges Kopfschütteln. Es war nicht nur ein einfaches Verneinen, sondern so stark, dass mir die Nahrungsaufnahme fast unmöglich war. Nach zwei Wochen in diesem Zustand war ich mit den Nerven am Ende. Die Symptome verstärkten sich bei der Einnahme von Medikamenten und ebenso bei Einstellversuchen am Stimulator.
 

Das bekamen auch die Schwestern und Pfleger mit. Ich wurde auf die Überwachungsstation verlegt, wobei mir der Grund dafür zuerst nicht bekannt war. Erst als sich der Oberarzt am dritten Tag an mich wandte und fragte, ob ich mich umbringen wolle, klärte sich das auf. Ich verneinte das heftig. Er gab mir die Hand und sagte: „Das habe ich mir fast gedacht.“ Zwei Tage später war ich wieder auf der Normalstation, aber immer noch mit demselben Problem.

Zudem stellte sich heraus, dass mein Gehen nicht mehr funktionierte. Ich musste mich ständig irgendwo abstützen. Ohne Rollator ging gar nichts mehr, und selbst der schien mir immer wieder davonzulaufen. Meine Beine wollten einfach nicht wie gewohnt.
 

Nach vier Wochen trat zum ersten Mal eine leichte Verbesserung des Kopfschüttelns ein. Das Gehen blieb jedoch weiterhin eine Katastrophe. Nach sechs Wochen wurde ich entlassen. Auf meine Frau wartete ein menschliches Wrack. Ich war kaum in der Lage, ihr einen Kuss zu geben oder auf eigenen Beinen zu gehen. Nach einigen Tagen gestand mir meine Frau, dass ich mich auch in meiner Persönlichkeit verändert hätte. Eine genaue Erklärung folgte jedoch nicht.

Die Ärzte versicherten mir zwar, dass sich diese Setzungserscheinungen innerhalb eines halben bis dreiviertel Jahres legen würden, doch mir fehlte der Glaube daran. Die folgenden Wochen brachten eine leichte Besserung beim Kopfschütteln, nicht jedoch beim Gehen. Körperlich kämpfte ich mit einer erheblichen Gewichtszunahme von zwischenzeitlich 12 kg sowie einem massiven Abbau meiner Leistungsfähigkeit. Bedingt durch den langen Krankenhausaufenthalt kam die Unfähigkeit hinzu, mich körperlich zu belasten.
 

Ein bereits in der Klinik gestellter Antrag auf eine Reha-Maßnahme wurde kurzfristig bewilligt. Das Schreiben erhielt ich am Freitag, den 25.03.2022, nachmittags – mit der Aufforderung, mich am Montag, den 28.03.2022, bis 10:00 Uhr einzufinden. Eine E-Mail an die Universitätsklinik, ob die Teilnahme in meinem Zustand schon sinnvoll sei, wurde erst am Montag um 11:30 Uhr beantwortet. Der Hinweis lautete „nicht sinnvoll“, aber ich war nun schon mal da, also blieb ich. In der Reha blieb mir ein Rollstuhl nur erspart, weil ich bis dahin keine Stürze hatte.
 

Der leitende Arzt der Reha-Klinik wollte selbst versuchen, die Einstellungen des Impulsgebers zu ändern. Er musste jedoch feststellen, dass er keinen Zugang bekam. Auf Anfrage beim Hersteller wurde ihm mitgeteilt, dass ich Teilnehmer einer Studie sei. Daher durften nur die behandelnden Ärzte meine Einstellungen verändern. Erst daraufhin erteilte man mir die Erlaubnis, einen bereits länger geplanten ambulanten Termin in der Universitätsklinik wahrzunehmen. Dieser war erfolgreich: Ich konnte mich danach mit dem Rollator etwas selbstständiger bewegen, was ich als großen Erfolg bewertete.
 

Beim PAOL-Treffen (Parkinson-Online) vom 01.07. bis 04.07.2022 bekamen die Teilnehmer hautnah mit, in welchem Zustand ich mich befand. Selten gelang es mir, mehrere Schritte zu gehen, ohne mich irgendwo abstützen zu müssen. An eine Teilnahme an den Tanzveranstaltungen war gar nicht zu denken. 
 

Bis zum 14.10.2022 – nach weiteren ambulanten und stationären Aufenthalten in Würzburg – hatte sich das Kopfschütteln so weit gebessert, dass es nur noch bei großer körperlicher Belastung oder bei Stress auftrat. Das Gehen blieb mein großes Problem. Ich blickte jedoch wieder etwas zuversichtlicher in die Zukunft. Es blieb mir eigentlich auch nichts anderes übrig, und ich war bisher nicht der Mensch, der sich dem Heulen und Zähneknirschen hingibt.

Bergen, im Oktober 2022

 

Wie geht es mir jetzt im Juni 2026?
 

Nun sind vier Jahre seit der zweiten OP vergangen.
 

Meine aktuelle Medikamenteneinnahme:

4x Stalevo 125 mg (07:00 / 10:00 / 14:00 / 18:00 Uhr)

2x Amantadin 100 mg (07:00 / 14:00 Uhr)

2x Nacom 100 mg Retard (22:00 / 02:00 Uhr)

1x Sertralin 50 mg (10:00 Uhr)

1x Pramipexol 0,52 mg Retard (22:00 Uhr)

1x Gabapentin 100 mg (22:00 Uhr)

Aus den geplanten zwei bis drei Besuchen in der Universitätsklinik Würzburg sind inzwischen 18 ein- und mehrtägige Aufenthalte geworden – allein 12 davon in den Jahren 2022 und 2023. Nach Zeiten mit vielen Stürzen und Phasen, in denen ich mich nur mit dem Rollator fortbewegen konnte, geht es mir heute wieder besser.
 

Das Festfrieren beim Losgehen ist noch immer ein Problem, mit dem ich zu kämpfen habe. Das tritt hauptsächlich zum Ende und am Anfang der Tabletteneinnahme auf. Durch eine gute Planung der Tagesabläufe lassen sich diese Probleme in der Öffentlichkeit größtenteils vermeiden. Ein zeitweises Zittern im rechten Bein stört mich weniger als die ebenfalls zeitweisen Sprachschwierigkeiten, die die Kommunikation mit Familie und Freunden erschweren. Zudem leide ich immer wieder unter Schlafproblemen, verursacht durch Krämpfe, die mich am Einschlafen hindern. Ein Medikamentenmix soll dies vermeiden, was allerdings nicht immer wirkt.

 

Fazit

Im 27. Jahr nach meiner Parkinson-Diagnose habe ich außer den oben beschriebenen Einschränkungen keine größeren Probleme. Insbesondere die vor der THS aufgetretenen Überbewegungen sind so gut wie nicht mehr vorhanden. Auch die Bewegungen der oberen Extremitäten (Arme und Hände) sind gut. Ich kann mich ohne Rollator fortbewegen, meine Wanderstöcke habe ich jedoch immer dabei.
 

Ich kann noch 4 bis 5 Kilometer am Stück gehen. Mit dem E-Bike 50 Kilometer Rad zu fahren ist ebenfalls kein Problem. Eine Wanderung von der Talstation zur Mittelstation am Hochfelln ist zwar an der Grenze des Machbaren, aber immer noch möglich.
 

Damit das so bleibt, gehe ich zwei- bis dreimal in der Woche ins Fitness-studio, mache Stuhlyoga, spiele bei Ping Pong Parkinson mit und habe einmal pro Woche Ergotherapie. Zur regelmäßigen Überprüfung des Impulsgebers und dessen Einstellung fahre ich alle sechs bis neun Monate nach Würzburg.

Wenn die Spezialisten noch meine Probleme beim Gehen verbessern könnten, wäre das eine deutliche Steigerung meiner Lebensqualität.
 

Bergen, den 26.06.2026 

Parzinger Johann